Tag der Seltenen Erkrankungen - Runder Tisch

Save the Date - Runder Tisch Pädiatrie

 

Ende Februar ist wieder Rare Disease Day- Der Tag der Seltenen Erkrankungen. Mit Tausenden Veranstaltungen in weltweit über 80 Ländern werden Menschen mit Seltenen Erkrankungen und ihre Unterstützer zum neunten Mal auf die Nöte von Betroffenen aufmerksam machen. Es sind zahlreiche Aktionen geplant, um die "Waisen der Medizin" in den Fokus von Politik, Medizin, Forschung und Gesellschaft zur rücken. Auch das genetikum unterstützt diesen Tag und ist Ansprechpartner für Patienten mit Seltenen Erkrankungen.

 

Wir nehmen dies außerdem zum Anlass über Seltene genetische Erkrankungen zu sprechen und laden zum Runden Tisch Pädiatrie ein:

 

Mittwoch 27. Februar, 18:00 Uhr
genetikum Neu-Ulm, Wegenerstr. 15

 

Programm:
Genetik der Spinalen Muskelatrophie (Dr. Maren Wenzel, genetikum)
Therapie der Spinalen Muskelatrophie (Dr. Benedikt Winter, SPZ Ulm)
Neue Therapieoptionen bei Muskeldystrophie Duchenne (Dr. Maren Wenzel, genetikum)
Fallbesprechungen

 

Hier noch ein paar allgemeine Informationen zum Tag der Seltenen Erkrankungen:
Rund 4 Millionen Menschen in Deutschland leben mit einer der 6.000 bis 8.000 Seltenen Erkrankungen, die meist chronisch-fortschreitend, oft lebensverkürzend und meist genetisch bedingt sind. Man spricht von einer Seltenen Erkrankung, wenn höchstens 5 von 10 000 Menschen davon betroffen sind.
Der Rare Disease Day ist der internationale Tag der Seltenen Erkrankungen. Mit tausenden Veranstaltungen in weltweit über 80 Ländern werden Menschen mit Seltenen Erkrankungen und ihre Unterstützer auf die Nöte von Betroffenen aufmerksam machen. Auch in Deutschland sind zahlreiche Aktionen geplant, um die „Waisen der Medizin" in den Fokus von Politik, Medizin, Forschung und Gesellschaft zu rücken, die von der ACHSE (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V.), dem Netzwerk von und für Menschen mit Seltenen Erkrankungen, unterstützt werden. Das genetikum ist als Zentrum für Genetische Beratung und Diagnostik Ansprechpartner für Menschen mit Seltenen Erkrankungen.

 

Bei Teilnahmewunsch zum Runden Tisch können Sie sich gerne telefonisch unter 0731-984900 oder per E-Mail an info@genetikum.de anmelden.




gen.ial Ausgabe 14 · 2017

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