09.02.2016

29. Februar 2016 - Tag der Seltenen Erkrankungen

Am 29. Februar 2016 ist Rare Disease Day- Der Tag der Seltenen Erkrankungen. Mit Tausenden Veranstaltungen in weltweit über 80 Ländern werden Menschen mit Seltenen Erkrankungen und ihre Unterstützer zum neunten Mal auf die Nöte von Betroffenen aufmerksam machen.  Es sind zahlreiche Aktionen geplant, um die "Waisen der Medizin" in den Fokus von Politik, Medizin, Forschung und Gesellschaft zur rücken.

Auch das genetikum veranstaltet zusammen mit dem Selbsthilfebüro Korn und Schülern der Friedrich-List Schule am 29. Februar eine Aktion um auf diesen Tag aufmerksam zu machen. Auf dem Kornhausplatz in Ulm werden wir mit einem Infostand, einem Glücksrad und einer Luftballonaktion die "Waisen der Medizin" versuchen ins Rampenlicht zu rücken.

Am Mittwoch den 2. März werden wir den Runden Tisch Syndromologie, zudem Kinderärzte aus der Region eingeladen sind,  unter das Motto "Gebt den Seltenen Eure Stimme" stellen.

 

Weitere  Informationen zur Thematik:


Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit seltenen Erkrankungen NAMSE

www.namse.de


Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen achse

www.achse-online.de

www.rarediseaseday.org

 

 




genial Ausgabe 13 · 2016

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