Kinderhospiz St. Nikolaus

Sabrina Zimmermann, Dipl. Biol. Petra Freilinger
Im Frühjahr bekamen wir die Möglichkeit, das Kinderhospiz St. Nikolaus in Bad Grönenbach, welches mitten im schönen Allgäu liegt, zu besuchen. Im Gespräch mit der Leiterin des Hospizes Frau Grimm und Frau Pschorn vom Förderverein Kinderhospiz im Allgäu e. V. konnten wir einen Einblick in die Arbeit und die Ziele der Einrichtung erhalten. 
Hospiz bedeutet im wörtlichen Sinne eigentlich „Herberge“ oder auch „Gastfreundschaft“. Auch das  Kinderhospiz St. Nikolaus ist eine Herberge – eine Herberge für Familien mit einem unheilbar und  lebensbegrenzt erkrankten Kind. Vor allem Kinder mit genetischen Erkrankungen finden hier Platz. Etwa 75% der dort betreuten Kinder leiden an einer genetischen  Erkrankung, wie z. B. einer schweren  Chromosomenstörung, einer Muskel- oder Stoffwechselerkrankung oder einer Erkrankung des Nervensystems. Tumorerkrankungen kommen dagegen bei etwa nur 3 % der betreuten Kinder vor.


Eine Oase auf Zeit

Die Eltern kommen mit ihren erkrankten Kindern nicht primär zur Sterbebegleitung in das Kinderhospiz, sondern die Familien werden von den Mitarbeitern des Hospizes auf einem Stück ihres Weges betreut. Bereits ab der Diagnosestellung können Familien mit ihrem Kind zu einem Aufenthalt in das Kinderhospiz kommen und werden dort von einem interdisziplinären und professionellen Team in den verschiedenen Lebensphasen, so auch in der Sterbe- und Trauerphase, begleitet. Das Kinderhospiz ist für die Familien eine „Oase auf Zeit“, in  der  es  möglich  ist, sich zu erholen und Kraft zu schöpfen. Nicht nur betroffene Kinder  werden herzlich im Kinderhospiz aufgenommen, sondern auch deren Eltern und Geschwister. Für Familien stellt dieser Ort eine wertvolle Gelegenheit des gegenseitigen Austausches von Erfahrungen und Ängsten dar, da alle Gäste des Hospizes ein ähnliches Schicksal teilen. Das Kinderhospiz St. Nikolaus ermöglicht den Familien das Abschalten vom Alltag zu erleichtern, sich auszuruhen, zu genießen, und Kraft zu tanken.

Aufenthalt & Finanzierung

Acht Familien können gleichzeitig im Haus St. Nikolaus untergebracht werden. Ein Platz wird stets frei gehalten, für den Fall, dass eine Familie aufgrund einer familiären Krisensituation einen Aufenthalt dringend benötigt oder weil eine Sterbebegleitung erforderlich wird. Seit der Eröffnung im Jahr 2007 waren etwa 250 Familien für einen Aufenthalt, der bis zu 10 Tagen dauern kann, zu Gast im  Kinderhospiz St. Nikolaus.  Manche Familien waren schon mehrmals dort, sodass es bis heute etwa 800 Familienbesuche gab. Natürlich muss so ein Aufenthalt auch finanziert werden. Die Familien werden hierbei von den Krankenkassen unterstützt, allerdings werden nur 28 Tage im Jahr für ein erkranktes Kind erstattet. Der Aufenthalt der Eltern  und Geschwister wird durch die Finanzierung der Krankenkasse nicht gestützt. Der Förderverein, der auch das Kinderhospiz St. Nikolaus gründete, sichert die Einrichtung finanziell, damit alle Kosten für die Betreuung und Pflege der erkrankten Kinder und deren Familien getragen werden können. Der Verein kümmert sich um die Spenden- und Sponsorenakquise, die Mitgliederwerbung sowie die Öffentlichkeits- und Pressearbeit. 900.000 Euro benötigt der Verein jährlich an Spenden-  und Fördergeldern, um den Familien mit ihren  erkrankten Kindern weiterhin einen Aufenthalt in St. Nikolaus zu ermöglichen.

Frontansicht auf das Gebäude

Familien unterstützen

Für Familien ist das Kinderhospiz St. Nikolaus ein Ort der Entlastung und Erholung. Wenn es vielleicht auch  im ersten Moment widersprüchlich erscheinen mag, ist es auch ein Ort der Freude und des Spaßes. Das Kinderhospiz bietet viele verschiedene Möglichkeiten für jedes einzelne Mitglied einer Familie. Es werden gemeinsam Ausflüge angeboten, bei denen sich die Gastfamilien untereinander kennen lernen können. Im  Raum der Sinne können die Gäste in eine entspannte Atmosphäre bei Musik- und Lichtspielen abtauchen. Austoben können sich Kinder im Trampolinraum, auch können sie verschiedene Mal- und Bastelangebote annehmen. Darüberhinaus werden Musik-, Wasser-, Physio-, Ergotherapien und sogar Therapiestunden mit Tieren angeboten. Vor allem aber auch in Zeiten des Trauerns um ein verstorbenes Kind ist die Unterstützung durch das Kinderhospiz notwendig. Den Familien wird stets eine Trauerbegleitung angeboten. Wenn Eltern es wünschen, wird für das verstorbene Kind eine Trauerfeier gehalten. Da ein Kinderhospiz schließlich doch immer mit dem Tod verbunden ist, werden die Familien auch bei ihrem ersten Aufenthalt mit dem Thema Sterben konfrontiert, was mit dem sogenannten  „Fahnenritual“ verbunden ist. Familien, die das erste Mal zu  Gast im Kinderhospiz sind, können für ihr erkranktes Kind eine individuelle Fahne mit dem Namen und  Geburtsdatum gestalten. Alle Fahnen sind im Haus aufgereiht und ziehen wie eine bunte Lebenslinie durch das gesamte Haus. Nach dem Tod eines Kindes kommt seine Fahne in den Erinnerungsgarten von St. Nikolaus. Die Familien können so immer wieder die Fahne ihres verstorbenen Kindes besuchen und jährlich  wird ein Erinnerungstag zum Gedenken an die verstorbenen Kinder veranstaltet.

Das qualifizierte Team

Die erkrankten Kinder, sowie deren Geschwister und Eltern werden von einem qualifizierten, professionellen und insbesondere vertrauenswürdigem Mitarbeiterteam gepflegt und betreut. Selbst die Partnerschaft der  Eltern wird durch das Kinderhospiz unterstützt, da diese Zeit für sich selbst in Anspruch nehmen können, da  sie ihre Kinder in guten Händen wissen. Etwa 52 Mitarbeiter sind im Kinderhospiz angestellt, davon 25 im Pflegebereich, die in Früh- und Spätdiensten eingeteilt sind. Auch einige ehrenamtliche Mitarbeiter setzen  sich für die Familien und das gesamte Kinderhospiz ein. Das Gefühl der Gemeinschaft ist nicht nur unter den Mitarbeitern im Kindeshospiz, sondern auch zwischen den Mitarbeitern und den einzelnen Familien deutlich zu spüren.

Kinderzimmer in freundlicher Gestaltung

Wohlfühlen in schweren Zeiten

Ein besonderer Vorteil des Kinderhospizes St. Ni- kolaus  ist  die  wunderschöne  Umgebung des Allgäus –  aber auch die gute Lage nicht weit von den Städten Memmingen und Kempten bietet den Familien viele  Möglichkeiten. Auch der Bodensee, die Alpen, die Schweiz und Österreich sind schnell zu erreichen.  Dadurch bieten sich für die Familien viele Freizeitaktivitäten im Raum Bad Grönenbach an. Ein weiterer  Grund für die sehr angenehme Atmosphäre des Hauses ist auch seine Bauweise, die Ausstattung und die  bunte und helle Gestaltung der Gesamtfläche von etwa 1.300  Quadratmeter. Die geräumigen und schön  eingerichteten Elternzimmer befinden sich im Obergeschoss, getrennt von den Zimmern der erkrankten  Kinder im Erdgeschoss. Die räumliche Trennung ist beabsichtigt, damit auch den Eltern die Möglichkeit von erholsamem Schlaf gegeben werden kann und sie sich nicht um das Kind sorgen müssen. Das Team des Hos- pizes  übernimmt  auch  die  nächtliche  Betreuung. Den  Familien werden schließlich auch Gemeinschafts- und Freizeiträume, Wohn- und Essküche, ein Kreativraum, ein Schwimmbad und eine Werkstatt angeboten, in welchen sich die Eltern, Geschwister und die erkrankten Kinder wohlfühlen können.

Erfahrungen im Hospiz

Bei unserem Besuch im Kinderhospiz St. Nikolaus durften wir eine Familie kennenlernen, deren Tochter am Miller-Dieker-Syndrom erkrankt ist (weitere Informationen zu diesem Syndrom finden Sie in unserer Mediathek). Die Familie erzählte von ihren persönlichen Erfahrungen während ihrer Aufenthalte in Bad Grönenbach. Das Hospiz bietet der gesamten Familie Erholung, Entlastung und vor allem Zeit. Die Eltern kommen gerne nach Bad Grönenbach, weil sie großes Vertrauen in das Personal  haben. Auch die dadurch ermöglichte  Zweisamkeit  zum  Beispiel  bei  einem Spaziergang  oder  bei  einem  Theaterbesuch  ge- nießt das Paar sehr, während ihr Kind im Hospiz rundum versorgt wird. Sie können sich Zeit für ihre Partnerschaft nehmen. Sie sind froh über die Möglichkeit, Momente für sich, für den Partner und für die  Kinder  zu  genießen. Die Familie schätzt das angenehme Klima zwischen den Gästen ebenso wie die Gemeinschaft,  die z. B. auch durch gemeinsames tägliches Essen gestärkt wird. „Es ist wertvoll, dass es so ein Haus gibt“, so die Mutter des Kindes. Familien finden im Kinderhospiz St.Nikolaus Erholung, Lebensfreude,  Geborgenheit und Gemeinschaft.

Seitenansicht auf das Hospiz an einem Sommertag

Tag der offenen Tür

Wer selbst einen Einblick in das Kinderhospiz Bad Grönenbach  bekommen möchte, kann das beim „Gänseblümchenfest“ tun, welches jährlich im Mai oder  Juni  stattfindet oder im Rahmen des „Tages der offenen Tür“ am 25. November diesen Jahres. Es besteht dann die Möglichkeit, das bunte, helle und freundliche Haus und dessen qualifiziertes Team kennen zu lernen.

Jede Spende hilft!!

Anschrift

Kinderhosoiz St. Nikolaus

Gerberstraße 28

87730 Bad Grönenbach

 

Kontakt

Telefon 08334-989110

E-Mail: verein@kinderhpsoiz-nikolaus.de

Internet: www.kinderhospiz-nikolaus.de

 

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