Psychosoziale Beratung bei Pränataldiagnostik

Annekatrin Vüllers (Informations- und Vernetzungsstelle Pränataldiagnostik Ulm)
In Baden-Württemberg wurden im Sommer 2010 durch das Sozialministerium fünf „Informations- und Vernetzungsstellen Pränataldiagnostik“ (IuV-Stellen) für eine Laufzeit von zunächst vier Jahren eingerichtet. Eine davon ist in Ulm an der Beratungsstelle für Schwangerschaftsfragen und Familienplanung angesiedelt. Die anderen vier IuV-Stellen befinden sich bei verschiedenen Trägern in Böblingen, Karlsruhe, Mannheim und Stuttgart.
Ziel der IuV-Stellen ist es, die Beratung für Frauen und ihre Partner im Zusammenhang  mit vorgeburtlichen Untersuchungen weiter voran zu bringen, neue Zugangswege zu Beratungsstellen zu ebnen und das Angebot der psychosozialen Beratung bei Pränataldiagnostik in der Fläche zu verankern.
Neben der Beratungsarbeit vor Ort bei Fragen und Konflikten rund um vorgeburtliche Untersuchungen oder bei drohender Behinderung des Kindes (s. Fallbeispiel 1) fungieren die IuV-Stellen als „Kontaktstellen“ sowohl für Betroffene selbst, denen bei Bedarf auch Beratungsangebote je nach Wohnort in ganz Baden-Württemberg vermittelt werden, als auch für Fachkräfte in den Beratungsstellen und für anderer Berufsgruppen, die mit Pränataldiagnostik befasst sind (s. Fallbeispiel 2). Die IuV-Stellen unterstützen landesweit, träger- und berufsgruppenübergreifend bereits bestehende Netzwerke und regen neue Kooperationsformen an. Sie sind also „Netzwerk-Knotenpunkte“ zwischen allen Beteiligten. Vor Ort beteiligen sich die IuV-Stellen jeweils selbst bzw. moderieren interprofessionelle Qualitätszirkel und/oder Runde Tische.
Als Ansprechpartner für Fachkräfte in Schwangerschaftsberatungsstellen organisieren die IuV-Stellen regelmäßig Arbeitstreffen, Fortbildungen und Fachveranstaltungen. Hierfür haben die fünf Stellen regionale Zuständigkeiten vereinbart (s. Abb. [Karte]).
Neben den Maßnahmen der Qualitätssicherung sind die IuV-Stellen auch für die Öffentlichkeitsarbeit zuständig: So wurde gemeinsam eine Internetseite erstellt, auf der umfassende Informationen, aktuelle Meldungen und Terminezum Themenfeld Pränataldiagnostik sowie die Kontaktdaten aller Schwangerschaftsberatungsstellen in ganz Baden-Württemberg zu finden sind (www.pnd-beratung.de). Analog dazu wurde eine trägerübergreifende, landesweite Informationsbroschüre im Mutterpassformat entwickelt.
Regelmäßig werden außerdem Zeitungs- und Zeitschriftenartikel zum Thema vorgeburtlicher Untersuchungen durch die IuV-Stellen verfasst bzw. initiiert.
Zur (frühzeitigen) Auseinandersetzung mit dem Thema führen die IuV-Stellen ferner Vorträge und Informationsveranstaltungen sowie Unterrichtsbesuche an allgemein- und berufsbildenden Schulen durch.

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Fallbeispiel 1

Frau P.* kommt durch die Empfehlung ihrer niedergelassenen Frauenärztin in der 17. SSW in die Beratung. Es liegt eine Verdachtsdiagnose für eine Chromosomenstörung aufgrund auffälliger Ultraschallergebnisse vor.
Das Erstgespräch entspricht einer Krisenintervention. Frau P. ist emotional stark aufgewühlt und hat ein großes Redebedürfnis. Es geht um die Einstellung zur Schwangerschaft (diese war erwünscht und zunächst voller Freude), zu vorgeburtlichen Untersuchungen (Frau P. hatte anfangs alle Zusatzleistungen bewusst abgelehnt), zum möglichen Schwangerschaftsabbruch (dieser ist zu dem Zeitpunkt für Frau P. nicht denkbar).
Frau P. wünscht sich Hilfe bei Ihrer Entscheidungsfindung in Abhängigkeit zu weiteren diagnostischen Ergebnissen (eine Fruchtwasseruntersuchung steht noch an).
In der Beratung werden verschiedene Szenarien angeschaut. Ist die Sorge vor der Behinderung des Kindes differenzierbar? Welche Art der Behinderung macht Angst – eine körperliche, d.h. ein pflegebedürftiges Kind versorgen zu müssen, bzw. eine geistige Behinderung, deren Ausprägung nicht abschätzbar ist? Aspekte wie Verantwortung gegenüber der 2-jährigen Tochter, das eigene Bedürfnis nach einem eigenständigen Leben mit Berufstätigkeit, sowie der Wunsch dem ungeborenen Kind Leiden zu ersparen  gegenüber dessen Recht auf Leben sowie Schuldgefühle bei einer vorzeitigen Beendigung der Schwangerschaft werden besprochen.
Fragen von Frau P. sind auch: Wie könne sie nach außen hin mit einer möglichen Behinderung des Kindes oder mit einer Fehlgeburt bzw. mit einem späten Schwangerschaftsabbruch umgehen? Wann wäre dieser für sie und ihren Partner berechtigt? Wie könne sie die ältere Tochter einbeziehen, die sich auf das Geschwisterkind freut? Wie könne man mit einem 2-jährigen Kind über so eine Thematik kommunizieren?
Es finden in kurzen Abständen zwei weitere Beratungsgespräche statt. Inzwischen wurde eine Triploidie diagnostiziert.
Letztlich entscheiden sich Frau P. und ihr Mann zum Schwangerschaftsabbruch. Die Beratung bietet Raum für Trauer und zum Nachdenken, wie das Leben mit diesem Verlust gut weitergehen kann. Der Abschied vom Kind wird gedanklich vorbereitet. Beide Eltern wollen sich ganz bewusst in der Klinik verabschieden, möchten noch Zeit mit dem Kind verbringen, es anschauen und halten, es soll einen Namen bekommen. Es werden außerdem organisatorische Dinge, wie die Betreuung der Tochter, Krankmeldung bzw. Mutterschutz und die erste Zeit nach dem Klinikaufenthalt besprochen.
Auf Wunsch von Frau P. wird zur Klinikseelsorge Kontakt hergestellt. Diese ist neben dem Pflegepersonal für Frau P. eine sehr wertvolle und unterstützende Begleitung während des Schwangerschaftsabbruches und beim Abschied vom Kind.
Zur Nachbetreuung nimmt Frau P. weitere Termine in Anspruch. Dabei geht es um die Reflexion des Erlebten. Frau P. empfindet die Beratung als große Entlastung: Sie habe hier Raum für ihre Gefühle und könne diese mit jemand Unabhängigem teilen.
Beim Paargespräch mit Herrn P. wird der gemeinsame und auch unterschiedliche Umgang mit der Trauer zum Thema. Wie können sich die Partner gegenseitig unterstützen, wie kann das Leben in der Familie und als Paar gut weitergehen? Die Eheleute werden dabei unterstützt, das Erlebte in die persönliche Lebenssituation einzuordnen und erste Schritte zur „Reorientierung“ in das weitere (private und berufliche) Leben zu wagen.
Nach einigen Wochen gibt Frau P. nochmals per E-Mail eine Rückmeldung, wie es ihr in der Zwischenzeit ergangen ist und wie ihr die Beratung geholfen habe:
… „Was man dringend braucht, ist jemand, der einem hilft, diesen Schicksalsschlag in das Leben zu integrieren. Ich vermeide hier bewusst das Wort „verarbeiten“, da dies suggeriert, dass dieser Prozess irgendwann abgeschlossen ist, und das glaube ich nicht. Ich denke vielmehr, man „erarbeitet“ gemeinsam mit einer guten Beraterin etwas: eine innere Haltung, die es einem ermöglicht, weiterzuleben und nicht innerlich zu zerbrechen.“




Fallbeispiel 2

Anruf einer örtlich tätigen Humangenetikerin, Frau Dr. N.*: Sie habe am Vortag eine Patientin, Frau S.*, 18. SSW, nach dem Ergebnis Turner-Mosaik beraten. Frau S. und ihr Partner seien während der Beratung sehr gefasst gewesen und gaben an, die Schwangerschaft auf jeden Fall austragen zu wollen. Heute habe sich Frau S. telefonisch nochmals gemeldet und sei völlig aufgelöst gewesen. Frau Dr. N. macht sich große Sorgen um Frau S., diese wisse nicht, wie sie eine Beziehung zum Kind kriegen und wie sie die verbleibenden Schwangerschaftswochen überstehen soll.
Frau Dr. N. wurde telefonisch hinsichtlich weiterer Unterstützungsmöglichkeiten für Frau S. beraten. Der Hausarzt von Frau S. wurde mit einbezogen. Da Frau S. in einem weiter entfernten Landkreis wohnt, und nur für die vorgeburtlichen Untersuchen nach Ulm kam, wurde ihr zeitnah ein Beratungsgespräch bei einer Schwangerschaftsberatungsstelle in ihrer Nähe vermittelt. Die dortige Kollegin ist in der Beratung bei Pränataldiagnostik ausgebildet und erfahren.

*    Alle in den Fallbeispielen verwendeten Namenskürzel sind aus Gründen des Datenschutzes geändert.