Runder Tisch Pädiatrie am 04.03.2020

Runder Tisch Pädiatrie

Runder Tisch Pädiatrie zum Tag der Seltenen Erkrankungen

 

am 29. Februar ist der Tag der Seltenen Erkrankungen, zu dem weltweit Aktionen und Fortbildungen durchgeführt werden, um seltene Erkrankungen ins Rampenlicht zu rücken. Auch wir möchten daher unseren Runden Tisch am 4. März unter dieses Motto stellen und nehmen dies zum Anlass über seltene genetische Erkrankungen zu sprechen.

 

Wir laden ein zum Runden Tisch Pädiatrie am:

Mittwoch, 4. März 2020
ab 18:00 Uhr
Wegenerstraße 15
89231 Neu-Ulm

Wir freuen uns zudem auch auf Fallvorstellungen aus der Praxis, die wir gerne in den Abend integrieren und gemeinsam diskutieren möchten.

 

Programm:

  • Begrüßung mit kleinem Imbiss
  • Methylierungsstörungen – Beckwith-Wiedemann, Prader-Willi und Co u. a. „Neue Guidelines für die Tumorfrüherkennung beim Beckwith-Wiedemann-Syndrom" und „Methylierungsstörungen – die Grenzen der Exomdiagnostik"
  • Fallbesprechungen

 

Hier noch ein paar allgemeine Informationen zum Tag der Seltenen Erkrankungen:
Rund 4 Millionen Menschen in Deutschland leben mit einer der 6.000 bis 8.000 Seltenen Erkrankungen, die meist chronisch-fortschreitend, oft lebensverkürzend und meist genetisch bedingt sind. Man spricht von einer Seltenen Erkrankung, wenn höchstens 5 von 10 000 Menschen davon betroffen sind.
Der Rare Disease Day ist der internationale Tag der Seltenen Erkrankungen. Mit tausenden Veranstaltungen in weltweit über 80 Ländern werden Menschen mit Seltenen Erkrankungen und ihre Unterstützer auf die Nöte von Betroffenen aufmerksam machen. Auch in Deutschland sind zahlreiche Aktionen geplant, um die „Waisen der Medizin" in den Fokus von Politik, Medizin, Forschung und Gesellschaft zu rücken, die von der ACHSE (Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V.), dem Netzwerk von und für Menschen mit Seltenen Erkrankungen, unterstützt werden. Das genetikum ist als Zentrum für Genetische Beratung und Diagnostik Ansprechpartner für Menschen mit Seltenen Erkrankungen.

 

Bei Teilnahmewunsch zum Runden Tisch können Sie sich gerne telefonisch unter 0731-984900 oder per E-Mail an info@genetikum.de anmelden.




gen.ial Ausgabe 16 · 2019

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